Mi hijo tiene autismo: primeros pasos tras el diagnóstico

El informe dice «trastorno del espectro del autismo» y sales de la consulta con un papel, una cita para dentro de tres meses y cuarenta preguntas sin hacer. Es habitual que lo primero que sientas sea una mezcla de alivio (ya tiene nombre lo que veías) y de miedo. Esta página es una hoja de ruta para las primeras semanas: qué pedir, dónde y en qué orden, señalando lo que depende de tu comunidad.

Lo primero, sin prisa

Durante los primeros días no hay que hacer nada que no se pueda hacer con calma. Estas son tres cosas que sí conviene hacer pronto:

1. Conseguir el informe por escrito. Debería recoger el diagnóstico, el nivel de apoyo si se ha indicado, lo que se ha observado y las recomendaciones. Sin ese papel no se activa casi nada.
2. Anotar las preguntas para la siguiente consulta. Hay una lista de ejemplo más abajo.
3. Compartirlo con una persona de confianza, para no llevarlo tú sola o solo.

Sobre las causas, Autismo España resume que es genético y que influyen algunos factores ambientales, como ciertas características de los progenitores o eventos perinatales. La OMS afirma que la vacuna triple vírica no causa autismo. No es una cuestión de culpas: es lo que se sabe.

Los primeros 90 días: qué primero

Importante

YaPedir el informe, atención temprana o apoyo en el colegio

PlanificarCertificado de discapacidad, dependencia, asociación

DelegarGestiones de segundo orden que puede hacer otra persona

EsperarTerapias caras o milagrosas sin base científica

Urgente

Recursos públicos en España

España tiene un reparto de competencias complejo: sanidad, educación y servicios sociales las gestiona cada comunidad. Esto es lo que puedes pedir y dónde.

Si el grado es igual o superior al 33 %, la ley da un trato de persona con discapacidad; el reconocimiento de dependencia en grado I equivale a efectos legales a una discapacidad del 33 % (Real Decreto Legislativo 1/2013, art. 4). Es información orientativa: los trámites, los baremos y las ayudas concretas cambian según la normativa de tu comunidad, así que lo mejor es preguntar en servicios sociales o en una asociación.

En el colegio

La LOMLOE dice que la identificación y valoración de las necesidades educativas la hacen profesionales especialistas, que se oye e informa a la familia, que se regulan procedimientos para resolver discrepancias y que se tiene en cuenta la preferencia de las familias por el régimen más inclusivo. Al final de cada curso se evalúa lo conseguido y se ajusta la atención. Si el colegio todavía no sabe del diagnóstico, pide una reunión con el tutor (guion en cómo preparar una tutoría) y con el departamento de orientación. Más sobre lo que puede hacer el aula en autismo en el aula, y sobre las categorías de apoyo en NEAE y NEE. Si todavía no hay valoración, conviene saber cómo funciona la evaluación psicopedagógica.

Las asociaciones

Autismo España agrupa a 195 entidades (96 socias y 99 vinculadas, a través de las federaciones) en todas las comunidades y en Ceuta y Melilla. Las asociaciones de familias suelen ofrecer orientación a recién diagnosticados, grupos de padres, hermanos y abuelos, servicios de terapia, ocio, respiro, formación y defensa de derechos. Lo más útil es que otras familias ya han pasado por lo mismo en tu comunidad y saben a qué teléfono llamar y qué plazos esperar. En su web hay un buscador de entidades por provincia.

Pregunta en la primera llamada qué servicios ofrecen, cuánto cuestan, si tienen lista de espera y cuál es su vínculo con la federación.

Terapias: cómo decidir sin agobio

Pronto te llegarán ofertas de terapias, cursos y suplementos, algunos muy caros. Una buena regla es pedir que cada propuesta conteste a tres preguntas: qué objetivo concreto busca, cómo se mide si funciona y qué estudios la respaldan. La guía británica NICE indica que la intervención en comunicación social la aplique un profesional formado, y Autismo España pide intervenciones individualizadas y con aval científico. En intervenciones en autismo: qué tiene respaldo se explica cuáles lo tienen y cuáles no.

Cuidar de la familia

La guía británica NICE recomienda ofrecer a todas las familias, incluidos los hermanos, información verbal y escrita sobre sus derechos a descansos y a una evaluación de sus propias necesidades, además de un responsable de caso que coordine. En la práctica, esto implica pedir ayuda sin esperar a estar agotado: que alguien se quede con el niño dos horas a la semana, buscar el grupo de padres y no postergar lo que necesiten tu pareja o tus otros hijos.

Qué contar al niño y a la familia

No hay una fórmula única. Para un niño de 6 u 8 años, muchas familias empiezan con frases como: «Tu cerebro funciona de una forma especial. Los ruidos fuertes te molestan más que a otros y hay cosas que te cuestan, como saber qué piensan los demás. Hay otras que se te dan genial, como acordarte de todos los trenes». Con los abuelos y tíos, ayuda explicar en dos frases qué necesita («avísale antes de cambiar de plan») en lugar de dar una charla sobre el diagnóstico.

• Tengo el informe diagnóstico por escrito
• Hemos pedido atención temprana (menores de 6) o hablado con orientación del colegio
• Hemos solicitado la valoración del grado de discapacidad
• Sé qué asociación de mi comunidad puede acompañarnos
• Hay una persona de referencia en el equipo sanitario
• Hemos acordado qué decir a la familia y al niño
• Alguien cuida de mi descanso esta semana

Si todavía estás en la fase de sospecha, mira señales tempranas de autismo; para el día a día en casa, conductas difíciles en el autismo y comunicación con pictogramas. Todo el tema está en la sección de autismo, y la atención temprana se explica más en estimulación temprana y atención temprana.