Síndrome de Asperger: qué es hoy y por qué se habla de TEA de nivel 1

Una familia abre el cajón y encuentra el informe que le dieron hace doce años: «síndrome de Asperger». El informe nuevo del instituto, en cambio, habla de «trastorno del espectro del autismo, nivel 1». No se han equivocado ni el cajón ni el instituto. La etiqueta ha cambiado, pero las necesidades de la persona siguen siendo las mismas. Esta página explica qué pasó con el nombre, qué rasgos suelen verse y qué apoyos funcionan.

Qué ha cambiado con el nombre

Durante décadas, «síndrome de Asperger» se usó para personas con las dificultades sociales y la rigidez propias del autismo, pero sin discapacidad intelectual y sin un retraso llamativo en el lenguaje. Convivía con otros diagnósticos cercanos (autismo, trastorno generalizado del desarrollo no especificado) que en la práctica clínica costaba separar con nitidez.

El DSM-5, el manual de la Asociación Americana de Psiquiatría publicado en 2013, optó por una categoría única. Según el CDC, quien antes recibía el diagnóstico de trastorno de Asperger debe recibir ahora el de trastorno del espectro del autismo (TEA). Dentro de él se indica el nivel de apoyo que la persona necesita, en tres escalones.

La CIE-11 de la Organización Mundial de la Salud, en vigor desde el 1 de enero de 2022, hace lo mismo: el síndrome de Asperger deja de ser una categoría separada y se incluye en el trastorno del espectro del autismo, con indicaciones para precisar si hay o no discapacidad intelectual (Infocop, 2018).

	Antes (clasificaciones antiguas)	Ahora (DSM-5 y CIE-11)
Diagnóstico	Síndrome o trastorno de Asperger	Trastorno del espectro del autismo (TEA)
Cómo se distingue	Por el nombre del diagnóstico	Por el nivel de apoyo y por si hay discapacidad intelectual o del lenguaje
Nivel 1	No existía	Necesita apoyo
En el informe	Aparece «Asperger»	Aparece «TEA» y, a veces, el nivel

Qué quiere decir «nivel 1»

El DSM-5 divide el TEA en tres niveles según el apoyo que se necesita, no según la inteligencia ni la gravedad del sufrimiento. El nivel 1 «requiere apoyo», el 2 «requiere apoyo sustancial» y el 3 «requiere apoyo muy sustancial» (CDC). Que alguien esté en el nivel 1 no significa que sea «leve» en el día a día. Puede ser brillante en Matemáticas y tardar tres horas en recuperarse de un cambio de aula.

Cómo suele verse en niños y adolescentes

Autismo España describe las dificultades en la comunicación, la relación social y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento, con una respuesta sensorial a veces muy intensa. No todo aparece en todas las personas. Estos son ejemplos de cómo se presentan en un centro educativo.

TEA de nivel 1

• Comunicación social
  • Toma el lenguaje al pie de la letra
  • Habla de su tema sin notar el interés del otro
  • No capta ironías ni dobles sentidos
• Flexibilidad
  • Se altera con un cambio de horario
  • Intereses muy intensos y específicos
  • Reglas rígidas
• Sentidos
  • Malestar con ruidos, luces u olores
  • Texturas de la ropa o la comida
• Emociones
  • Ansiedad frecuente
  • Cansancio tras la jornada
• Fortalezas
  • Atención al detalle
  • Sinceridad
  • Conocimiento profundo de un tema

Un caso para entenderlo (ficticio)

Marta tiene 12 años y está en 1.º de ESO. Sacaba sobresalientes en Primaria, pero en el instituto cambia de aula seis veces al día. En el recreo se pasa 20 minutos dando vueltas con un libro de dinosaurios. Un compañero le dijo «eres un rollo» y ella lo apuntó como un dato, sin enfadarse, pero desde entonces no entra en el comedor. A las cinco llega a casa, se encierra en su cuarto con la persiana bajada y no quiere hablar. Su madre pensó que era pereza o timidez. La orientadora la observó en tres recreos y en dos clases, y con esa información se pidió una valoración.

Marta no necesita que le bajen el nivel. Necesita un horario anticipado, un sitio tranquilo en el recreo y que alguien le explique lo implícito.

Apoyos que tienen respaldo

No hay un «tratamiento del Asperger», pero sí prácticas con evidencia que funcionan bien con este perfil. El informe NCAEP (2020), una revisión de 972 estudios publicados entre 1990 y 2017, identifica 28 prácticas basadas en la evidencia. Entre ellas están las historias sociales (que describen una situación y qué se espera), el entrenamiento en habilidades sociales, la intervención entre iguales y los apoyos visuales.

• En el aula: avisar de los cambios con antelación, dar las instrucciones por escrito y explicar lo que se da por supuesto. Todo está en autismo en el aula.
• En lo social: practicar con situaciones reales (cómo entrar en un grupo, cómo despedirse) y con un compañero de apoyo. El entrenamiento de habilidades sociales en abstracto sirve poco si no se traslada al patio.
• En lo emocional: NICE recomienda, para niños y jóvenes autistas con ansiedad que pueden participar en terapia cognitivo-conductual, ajustar la terapia: usar más material visual y escrito, ejemplos concretos, pausas y sus intereses especiales.
• En casa: una zona de descanso sin exigencias después del colegio y rutinas previsibles. En conductas difíciles se explica cómo analizar los desbordamientos.
• En el instituto: conviene hablar con el departamento de orientación antes del paso de curso, sobre todo en el salto de Primaria a la ESO.

Dificultad con las emociones y los demás

A menudo se dice que estas personas «no tienen empatía», pero es una simplificación. Lo que suelen tener es dificultad para deducir lo que piensa o siente el otro a partir de gestos o tonos, un tema que se estudia como teoría de la mente. Eso no significa que no sientan: Autismo España señala que puede costarles expresar las emociones de forma ajustada a la situación, y destaca entre sus fortalezas la sinceridad y el respeto por las normas.

Si tu informe antiguo dice Asperger

No hace falta que te angusties por el papel. Pregunta en el departamento de orientación si necesitan un informe nuevo para mantener los apoyos, y en el centro de valoración de la discapacidad de tu comunidad cómo se tramita una revisión. En familias con un hijo autista tienes los recursos y asociaciones a los que acudir, y en la sección de autismo el resto de páginas.